脊髓损伤者的疫情生活:跟练拳击解压自助不忘助人

在脊髓伤友的圈子里,他们交流经验、分享生活,共同发出求助的声音,互相“撑伞”。5月13日,几位上海脊髓损伤者向澎湃新闻记者讲述了他们的疫情生活。

徐婷婷17岁时患上脊髓炎,导致胸部以下高位截瘫。疫情封控在家,她成为了“刘畊宏女孩”,每天跟着视频锻炼,尽管只能活动上半身,但觉得“特别解压”,尤其是各种拳击动作。

徐婷婷和王新宇都是上海脊髓损伤者“希望之家”的社工,自助与助人是生活里的重要部分。疫情期间,他们统计伤友的生活需求、对接相关部门给予帮扶,并参与直播活动。

直播的内容五花八门,关于病情,也关于生活。康复指导讲座中,医生会介绍痉挛(脊髓损伤的并发症)护理、高血压和糖尿病的防治;心理疏导课则介绍心理调适方法,带伤友体验瑜伽冥想;轮椅运动是直播的固定内容,包含了太极、八段锦、健身操等为伤友定制的锻炼项目;此外,名画赏析、读书时刻、好物分享、厨艺比拼等穿插安排,甚至有外地伤友带领大家参观刺绣、种茶、修钟表等。

疫情期间,线下活动无法进行,直播将脊髓伤友更紧密地团结到一起。养志康复医院脊髓损伤者“希望之家”负责人解海霞说:“社交圈子非常重要。疫情期间,健全人如果没有支持都会感到焦虑,直播间就是脊髓伤友的支持平台。在连线过程中,我们鼓励大家进行情绪表达、提出困难、分享生活和放松身心。”

发现问题后,解海霞立刻组织团队统计各区伤友需求,并将相关情况汇报养志康复医院和上海市残联。

经过多方咨询,她联系到一家杭州医疗器械企业,有货源但物流不通。最后的折中办法是,4月10日,在青浦一个偏远的加油站完成了首批货物交接。得知导尿管是脊髓损伤者的应急需要,该公司先后捐赠了两批导尿管。

接到物资后,志愿者们紧急搬运、清点,按照导尿管型号和数量进行分装、打包,市残联联系了物流企业,根据伤友需求的紧急程度进行派送。

4月26日晚,上海市残联应急团队接到一位80岁老人的求助,其家属咨询了多个平台都没买到导尿管,工作人员半小时内沟通确认好导尿管信息,次日上午就派送到老人家中。

“虽然是个小事情,但对伤友来讲,是解决了燃眉之急。”解海霞表示,只要区残联或伤友提出需求,包括非注册的脊髓损伤者、外省市滞留上海看病的人、膀胱癌患者等,都会尽量满足需求,打电话确认信息后尽快派送。

截至5月13日晚,市区残联接力向全市派送了693盒12010根一次性导尿管,解决了154名脊髓损伤者的应急需求问题。此外,市残联已协调百联集团第一医药公司协助解决黄浦、徐汇、虹口、崇明四区配送问题。

解海霞表示,脊髓损伤者大多有家属陪伴,疫情期间的生活状态还可以,如果有困难,通过残联或伤友圈子可以获得帮助。

王新宇碰到过,有个70多岁的伤友为90多岁的母亲求助。两人住在一起,家中有阿姨照顾,但是老人不会操作手机,买菜困难;两人都行动不便,无法下楼做核酸;90多岁的母亲意外摔跤,几天里一直昏昏沉沉,外出就医困难。收到求助后,残联及时联系到居委会,为老人上门核酸,联系120就医,伤友和残联还共同帮助老人解决了买菜难题。